루프스와 시신경 척수염

나의 와이프는 루프스와 시신경 척수염 환자다.

아직까지 치료제가 없는 질병을 2개나 가지고 있다.

남들에게는 있지도 않은 병을 2개나 그것도 2개 모두 희귀 난치성 질병으로 분류되어 있다.

올해인가 루프스는 희귀 난치성 질병에서 빠졌다고 하는데 이 질병을 10년 동안 가지고 살았다.

그러던 중 2018년 여름 루프스보다 더 희귀 난치성 질환 인 시신경 척수염 진단을 받았다.

2개 질병 모두 현대의학이 정의 내린 건 면역 관련 질병이라는 거다.

알 수 없는 이유로 신체의 면역체계가 망가져서 몸 안에서 좋은 면역과 나쁜 면역이 공존하지 못하고

좋은 면역이 나쁜 면역과 싸우는 것이 아니라 좋은 면역끼리 싸우게 되면서 몸이 아프고 신체의 변화가 생긴다고 한다.

 

루프스 진단을 받고 치료제 없이 스테로이드 알약으로만 10년을 지내왔을 땐 많은 방법으로 증상을 완화시켜보고자 했다. 장청소를 위한 해독주스와 현미밥을 먹었고, 내장을 보호하기 위해 옻즙을 먹어보기도 했다.

유기농 음식섭취를 위해 노력했고, 밀가루 음식을 멀리하기 위해 통밀로 만든 빵 제품을 찾아 경희대 앞 유명한 빵집에서 빵을 사 먹기도 했다. 루프스 질병을 확인하는 염증 수치는 관리되었지만, 스테로이드 약은 점차 몸속에 쌓여만 갔다. 몸은 붓기 시작했고 운동선수들이 왜 이 약을 먹고 몸을 키우는지 알 수 있었다.

건강한 관리를 위해 식단관리와 스트레스 관리에 집중했다. 3-4년 동안 스테로이드 약을 먹지 않고 염증 수치를 관리했다. 긴병에 효자 없다고 관리는 느슨해졌고 언젠가부터 환자가 아닌 일반인처럼 지내고 있었다.

 

2018년 7월 와이프는 딸아이와 동네 딸 친구 집 과 베트남 다낭을 여행 다녀왔다. 난 바쁜 성수기 시즌이라 함께 하지 못했다. 굉장히 힘든 4박 5일 일정으로 여행을 다녀온 후 등이 아프다며 통증을 호소했다.

처음에는 잠을 잘못 잤나 하고 파스도 붙이고 찜질을 하며 통증을 달랬다. 하지만 통증은 쉽게 가라앉지 않았다.

시간이 갈수록 등 통증은 심해지고 잠도 제대로 이루지 못하곤 했다. 그리고 며칠 후 다리에 전기가 흐르는 듯한 통증을 호소했다. 걷기도 힘들었고, 앉아 있어도 다리에 찌릿찌릿한 통증이 지속적으로 괴롭혔다.

2주 후부터는 눈이 아프기 시작했다. 눈을 뜨기도 어려운 통증과 눈이 빠지는듯한 통증을 호소했다.

동네 세종병원 안과에서 진료를 받았는데, 큰 병원을 가보는 게 좋겠다는 소견을 받았다. 본인들이 진단을 내리기엔 부담스러웠던 모양이다.

 

루프스 치료를 위해 상계백병원을 다니고 있었던터라 진료연계를 위해 집에서 먼 상계 백병원으로 진료를 받았다.

안과에서 여러가지 검사를 하고 입원을 했다. 시신경에 염증이 발생하여 시신경 연결부위가 흐려져 있었다.

통증으로 시력이 급격히 나빠지고 초점이 맞지 않게 되었다. 일주일의 입원을 통해 통증은 케어했지만

그때까지만 해도 시신경 척수염이라는 진단은 내리지 않았다. 단순히 시신경 염증으로만 진단을 내린 상황이었다.

그렇게 염증 치료를 한 후 문제가 해결되는가 싶었다.

 

그로부터 약 1년 후 2019년 여름 똑같은 증상이 찾아왔다. 염증이 재발했다고 판단하고 다시 한번 상계 백병원을 찾았다.

이때 시신경 척수염을 진단받았다. 2018년 시신경 척수염이 예상되어 척수 검사를 했으나, 2018년 검사 결과를 스킵했다. 병원에서 결과를 확인하지 않았던 탓에 시신경 척수염 진단을 1년 후에 받게 되었다.

 

문제는 시신경 염증이 아닌 척수염이었다. 대한민국에서 몇 명 안 되는 환자가 있는 질병이었다.

심한 경우 사지마비나 하반신 마비가 온다고 하는 질병이었다.

척수에 연결된 시신경에 염증이 발생되었다고 하니 그 공포감과 좌절감은 말로 할 수가 없었다.

왜 나에게 이런 일이 생기는지. 이 무서운 병이 왜...

 

시신경척수염을 공부하고 관리하며 지내온 2020년 1월 또다시 눈에 통증이 찾아왔다.

더 나은 치료를 할 수 있는 곳을 찾아야 했다. 어차피 치료제는 없는 질병이었기에 관리가 될 수 있는 병원을 찾았다

그러던 중 국립암센터에 시신경척수염을 전문으로 치료하는 의사를 찾았고, 바로 전화하여 통증을 얘기하고

도움을 요청했다. 다행히 빠른 예약을 했고, 여러 가지 검사를 통해 시신경척수염 진단을 다시 받았다.

그때부터 기존 병원에서는 다른 치료를 받았고, 좀 더 나은 케어를 받게 되었다.

3개월에 한 번 피검사를 하고 피검사를 통해 염증 수치를 확인 후 주사치료 여부를 바로 확인시켜 주었다.

피검사 후 수치가 좋지 않으면 다음날 바로 주사치료를 위해 병원을 방문했다.

 

다행히 이제는 눈에 통증을 호소하지는 않는다. 그리고 다리에 통증도 거의 없이 일상생활을 하고 있다

하루빨리 치료제가 개발되어 우리 와이프와 시신경 척수염 환우들이 완쾌되길 기도한다.