시신경 척수염4 시신경척수염-정기검진 오늘은 와이프 시신경척수염 피검사 날이다. 일산 암센터병원이 가까워 참 다행이다. 오늘은 사람이 없어서 채혈을 빨리 할수 있었다. 피검사 결과는 오늘 늦게나 내일 오전에 올텐데 주사 맞을 때가 된듯하다. 문제는 혈압이 높게 나온건데 몇번을 해도 140이상 나왔다. 제일 낮은10m 복용했는데 60m로 늘어났다. 시신경 척수염에 어쩔수 없으니 오늘로 병원을 변경한지 2년이 되는 날이다. 그동안 4주 6주 8주로 검사기간이 늘어났는데 오늘 검진때 10주로 검진시간을 늘렸다. 맙테라 주사가 치료제는 아니고 B세포 억제 하는거 라고 했는데 괜찮은지 모르겠다. 어짜피 치료제는 없으니 믿고 가야할뿐... 2022. 2. 9. 시신경척수염 장애인 등록 어제 루프스 장애인등록 증명서를 발급하기 위해 의사를 만났고 우여곡절 끝에 2016년부터 2019년 8월까지 증명서를 발급 받았다. 5년까지 소급적용을 받을수 있기 때문에 2016년부터 요청 했는데 약 처방을 이유로 2019년 8월까지만 발급을 해준 것이다. 2020년의 연말정산을 위해 추가 발급이 필요했다. 2018년 시신경척수염 확진을 받은 안과에 다시 접수를 했다. 담당의사가 검진이없는 날이어서 내일 아침 확인후 연락을 주기로 했다. 8시에 전화가 왔다. "장애인 증명서 발급 했습니다. 진료없이 수령 하시면 됩니다." 같은 병원인데 이렇게 차이가 나나 싶다 . 혹시 몰라 기간이 어떻게 되는지 물었다. "2019년 6월부터 영구 입니다." 어쩌면 당연한 내용인데 와이프는 담당 안과의사를 굉장히 칭찬을.. 2021. 2. 4. 시신경척수염 안과 검진 와이프는 2018년 시신경 척수염 확진 이후 6개월마다 안과 검진을 받고 있다. 오늘이 그 검진 날이다. 1년 전부터 시신경척수염은 국립암센터에서 치료 및 관리를 하고 있다. 사실 시신경척수염도 상계백병원에서 치료 관리하려 했다. 안과 과장 의사가 친절하고 신뢰가 있었기 때문에... 하지만 시신경은 신경외과와 협진을 해야 했고 루프스까지 함께 복합적으로 봐야 했는데 원활하지 못한 협진 상태를 확인한 후에 치료병원을 옮겨야겠다는 생각이 들었다. 누구도 왜 이약이 이만큼 투여되어야 하고 어떤 목적인지 정확한 설명이 없었다. 그나마 안과에서 여러 의견을 내고 협조를 구하는 형태였다. 어느 조직 에서나 볼 수 있는 부서 이기주의 부서 보호주의 난 지금도 나의 선택이 엄청난 축복이라고 생각한다. 만약 그때 계속 .. 2021. 1. 26. 루프스와 시신경 척수염 나의 와이프는 루프스와 시신경 척수염 환자다.아직까지 치료제가 없는 질병을 2개나 가지고 있다.남들에게는 있지도 않은 병을 2개나 그것도 2개 모두 희귀 난치성 질병으로 분류되어 있다.올해인가 루프스는 희귀 난치성 질병에서 빠졌다고 하는데 이 질병을 10년 동안 가지고 살았다.그러던 중 2018년 여름 루프스보다 더 희귀 난치성 질환 인 시신경 척수염 진단을 받았다.2개 질병 모두 현대의학이 정의 내린 건 면역 관련 질병이라는 거다.알 수 없는 이유로 신체의 면역체계가 망가져서 몸 안에서 좋은 면역과 나쁜 면역이 공존하지 못하고좋은 면역이 나쁜 면역과 싸우는 것이 아니라 좋은 면역끼리 싸우게 되면서 몸이 아프고 신체의 변화가 생긴다고 한다. 루프스 진단을 받고 치료제 없이 스테로이드 알약으로만 10년을 .. 2020. 12. 1. 이전 1 다음
